Υγεία & Ομορφιά
Η πιο Συχνή Σπάνια Πάθηση της Κυστικής Ίνωσης - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Επικαιρότητα

Η πιο Συχνή Σπάνια Πάθηση της Κυστικής Ίνωσης – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28 Φεβρουαρίου, μία ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση.

Η πιο Συχνή Σπάνια Πάθηση της Κυστικής Ίνωσης - Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν πάνω από 6.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους πολίτες, και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Το 70% των σπανίων παθήσεων προσβάλλει παιδιά, ενώ το 30% των παιδιών αυτών πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

«Στην Ευρώπη υπάρχουν περίπου 500.000 ασθενείς που πάσχουν από την πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης.

Στην Κυστική Ίνωση σταθήκαμε τυχεροί και βρέθηκε η επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο, που μας έδωσε πίσω την ανάσα μας.

Όμως δεν πρέπει να ξεχνάμε τους συνασθενείς μας, που λόγω των σπάνιων μεταλλάξεων τους στο γονίδιο τους, δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία.

Αυτήν τη στιγμή για το 10% των συνασθενών μας με Κυστική Ίνωση δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία, που να δρα στα αίτια της νόσου.

Γι’ αυτούς τους ασθενείς η ερευνητική επιστημονική κοινότητα κάνει πολλές προσπάθειες, ώστε να βρεθεί μια θεραπεία που θα μπορέσει να σώσει τη ζωή τους.

Σε εξέλιξη βρίσκεται το ερευνητικό ευρωπαϊκό πρόγραμμα HIT-CF Europe, το οποίο μέσω της εξατομικευμένης ιατρικής προσπαθεί να ανακαλύψει το συνδυασμό φαρμάκων που να ταιριάζουν με υψηλό βαθμό ακρίβειας σε κάθε ασθενή, ανεξάρτητα από τη σπανιότητα των μεταλλάξεών του», δηλώνει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου.

«Ο κάθε ασθενής μετρά, ειδικά αν είναι σπάνιος, και δεν είναι μόνος!», δηλώνει η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη και συνεχίζει:

«Τη φετινή ημέρα Σπανίων Παθήσεων τα βλέμματα όλων μας είναι στραμμένα στα γεγονότα που συμβαίνουν στην ανατολική γειτονιά της Ευρώπης.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης στέλνει ένα ηχηρό “ΟΧΙ στον πόλεμο”.

Εκφράζουμε την υποστήριξή μας στους 2 εκατομμύρια Ουκρανούς ασθενείς μας με σπάνιες παθήσεις και στους συνασθενείς μας με Κυστική Ίνωση, που χρειάζονται ιατρική φροντίδα, πρόσβαση στις θεραπείες τους και δεν πρέπει να μείνουν πίσω».

Παρακολουθήστε:

 Την ιστορία της Jelena από τη Σερβία που πάσχει από Κυστική Ίνωση στο επίσημο βίντεο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2022 Rare Disease Day 2022 στο:
https://www.youtube.com/watch?v=tr17lmYuXdQ

 Πώς το ευρωπαϊκό πρόγραμμα HIT-CF Europe προσπαθεί να βρει θεραπεία για τους ασθενείς με ΚΙ με σπάνιες μεταλλάξεις στο:
https://www.youtube.com/watch?v=_Csy0iQ1iUQ

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

Ανησυχητικό Εμβολιαστικό Κενό στα Εμβόλια Ρουτίνας Παιδιών και Εφήβων Έχει Δημιουργήσει η Πανδημία της COVID-19

Evi Makavelou

Η Πανδημία της COVID-19 Αφήνει τα Σημάδια της στα Παιδιά

yoadmin

Κορωνοϊός – Εμβολιασμός Έναντι της COVID-19 σε Άτομα με Ενδοκρινολογικές Διαταραχές

Τίθεται σε Εφαρμογή η Διάθεση των ΦΥΚ από τα Ιδιωτικά Φαρμακεία

yoadmin

Η Προοπτική Μνήμη και η Σημασία της για τις Νοητικές Λειτουργίες

Κατά 60% Μεγαλύτερος ο Κίνδυνος Θανάτου των Πολύ Παχύσαρκων Ασθενών με Covid-19

Evi Makavelou

Η Χρήση Μάσκας και ο Καλύτερος Εξαερισμός στις Σχολικές Μονάδες Εγγυώνται την Ασφαλέστερη Λειτουργία τους

Το Αντιγριπικό Εμβόλιο Μπορεί να Σχετίζεται με Μικρότερο Κίνδυνο Εγκεφαλικού

Αναμμένο Φως την Ώρα του ‘Υπνου – Οι Αρνητικές Επιπτώσεις για την Υγεία

Οι Ακραίες Θερμοκρασίες Ενισχύουν την Επιθετική Συμπεριφορά στα Social Media

Περισσότερα από τα Μισά Μουσεία Κινδυνεύουν να Κλείσουν λόγω των Οικονομικών Επιπτώσεων της Πανδημίας Covid-19 στη Μεγάλη Βρετανία

Evi Makavelou

Τα Νέα Επιδημιολογικά Δεδομένα του Covid-19 – Πάνω από το 80% των Περιστατικών Ήταν Ήπια

a.alefragkis